Rdzeniowy zanik mięśni, czyli SMA. Tak się nazywa przeciwnik gdyńskiej rodziny. Do jego pokonania potrzeba jeszcze niemal siedmiu milionów złotych. Kwota mogła być wyższa, ale od niedawna leczenie można wykonać w Polsce w lubelskim szpitalu.
- Czas bardzo nas nagli. Liczy się każdy dzień. Lek można podać dziecku ważącemu do 21 kilogramów. Ale to bardzo zawyżone kryterium. Nie ma bowiem badań nawet dla pacjentów powyżej 13,5 kg. Tosia obecnie waży 11. Trudno dokładnie powiedzieć, kiedy przybierze na wadze - zaznacza w rozmowie z WP SportoweFakty Patrycja Popławska, mama Tosi.
Lekarze zakładają jednak, że wagę graniczną dziewczynka osiągnie za niecałe pół roku.
Ostatnie badanie
- Tosia w wieku dziewięciu miesięcy nie próbowała wstawać. Trzymana w pionie, nie stawiała prawidłowo stóp. To był nasz pierwszy powód do obaw. Miała rehabilitację, aby wzmocnić nóżki, ale to nic nie dawało. W pewnym momencie zauważyliśmy regres rozwojowy. Kiedyś raczkowała, bardzo szybko przechodząc z jednego pokoju do drugiego. Po pewnym czasie straciła tę umiejętność - opowiada mama Tosi.
Rodzice dziewczyny nie zwlekali. Poprosili o pomoc fizjoterapeutów, jednak rehabilitacja nie przynosiła skutków. Tosia trafiła więc do neurologa, który szybko skierował ją do szpitala. Tam wykonano mnóstwo badań. Wszystkie wyniki były w normie.
- Ostatniego dnia lekarze na wszelki wypadek zdecydowali się wykonać badanie pod kątem SMA. Na wynik czekaliśmy trzy tygodnie. Diagnoza była największym szokiem, jaki przeżyliśmy kiedykolwiek - mówi Patrycja Popławska.
Cudu nikt nie obiecuje
Żaden lek nie daje gwarancji na pozbycie się SMA. Ale z relacji lekarzy i rodziców chorych dzieci wynika, że terapia genowa jest wielce skuteczna. Choroba nie postępuje, a pacjenci mogą żyć z nią długie lata.
- Cudu nikt nam nie obieca, ale wierzymy, że Tosia będzie mogła być samodzielna. Przecież w pewnym momencie człowiek traci rodziców i zostaje na świecie sam - zaznacza mama Tosi.
Kiedy Tosia była młodsza, jej mama dodała post na Facebooku o treści: "Bo choćby nawet cały świat rzucał w Ciebie kamieniami, jeżeli mama stoi po Twojej stronie, nic Ci się nie stanie.". Wtedy jeszcze nie wiedziała o chorobie córki. Nie przypuszczała, że swoistą obietnicę złożoną dziecku, przyjdzie jej spełniać tak szybko.
Rodzice Tosi nie są jednak sami. Z pomocą przychodzą aktorzy, dziennikarze, sportowcy, muzycy. Pomogli już m.in. Rafał Siemaszko z Arki Gdynia, Grzegorz Krychowiak i Marcin Gortat. - Mam nadzieję, że pomożemy Tosi wygrać najważniejszy mecz w życiu - apeluje Luca Zarandia, reprezentant Gruzji, były zawodnik Arki.
Zebrano już 2,8 mln zł. To olbrzymia kwota. Potrzeba jednak jeszcze ponad dwa razy tyle. Nadzieja wyłącznie w ludziach dobrej woli.
- Dla Tosi zrobimy wszystko, bo to cały nasz świat. Prosimy o pomoc w jego ratowaniu - mówi przez łzy Patrycja Popławska.
Koronawirus znów uderza w Czechy. Zakażeni piłkarze w MFK Karvina >>
Druga fala koronawirusa torpeduje sport w USA. "Przed wirusem nie da się uciec" >>
