Martyna Gaweł doskonale pamięta, że gdy w lipcu 2013 roku rodziła Cypriana, to nad miastem szalała burza. Grzmiało, błyskało, wycieraczki nie nadążały zbierać wodę z szyb auta. Poród był bardzo trudny, przedłużony, chłopiec ważył prawie 5 kilogramów. Kobieta zastanawiała się potem, czy może te wszystkie trudności spowodowały, że jej syn przez kolejne lata nieustanną burzę miał w głowie.
Jak choruje dziecko, to chora jest cała rodzina
To było już po operacji w Niemczech, Cyprian miał już 3 lata. Jego mama wstawiła nawet na Facebooka zdjęcia, jak mały wstaje z łóżka, uśmiecha się, je bułkę. Chłopiec nagle przestał jednak reagować, dostał ślinotoku. Kobieta opowiada nam: - Leciał mi z rąk, miałam wrażenie, że go tracę... Był wtorek, 6 grudnia 2016 roku. Mikołajki. Ten ostatni atak.
Pierwsze nastąpiły, gdy Cyprian miał dwa tygodnie. Były takimi niepozornymi niemowlęcymi stęknięciami, jednak z dnia na dzień ich przybywało i do tego przybierały na sile. Martyna poszła do pediatry, ale ten nie był w stanie od razu powiedzieć, o co chodzi, poprosił o nagranie. Gdy podczas kolejnej wizyty obejrzał nagranie, od razu wypisał skierowanie do neurologa. Tego samego dnia kobieta z dzieckiem była już u specjalisty, a kilka godzin później w Akademii Medycznej w Gdańsku. Stwierdzono wadę rozwojową - przerośnięcie prawej półkuli mózgu. Rodzice zrobili też dziecku prywatnie badanie EEG (elektroencefalografia, czyli zapis bioelektrycznej czynności mózgu). Lekarze dziwili się, jak taki maluch może mieć tak zły zapis i tyle wyładowań w głowie.
ZOBACZ WIDEO: Serie A: Genoa zatrzymała Juventus, sensacja w Turynie [ZDJĘCIA ELEVEN SPORTS]
Zapis EEG zdrowego człowieka wygląda jak falująca linia. Atak oznacza silny skok linii, to jak trzęsienie ziemi na sejsmografie. Wyładowania to wychodzące z któregoś niezidentyfikowanego miejsca impulsy siejące spustoszenie wśród komórek mózgowych. To jest właśnie padaczka.
Chłopiec dostał leki i rozpoczął rehabilitację. I pomogło, widoczne ataki ustały, sytuacja wydawała się opanowana, choć wyniki EEG zawsze były złe, co oznaczało, że nawet mniejsze wyładowania w głowie były cały czas. Lekarze jednak uspokajali.
Gdy Cyprian miał 18 miesięcy, jego siostra przyniosła z przedszkola ospę wietrzną. Chłopiec się zaraził, choroba niestety uaktywniła na nowo ataki padaczki. Leki przestały już pomagać, nawet w zwiększonych dawkach. Martyna i jej mąż Aron załamali ręce, bo padaczka była już lekooporna.
Mówi mama: - Atak wyglądał tak, że Cyprian zawieszał się. W ciągu dnia na przykład patrzył dłuższy czas w jeden punkt. Był wyciszony, nie chciał się bawić. Jak poszliśmy na plażę, to jakby surfował, nie potrafił utrzymać równowagi. Nie mogłam uwierzyć w to, jak bardzo był chwiejny, mógł w każdej chwili zrobić sobie krzywdę. Wyładowania w głowie go niszczyły, stał się zapominalski. Na przykład, gdy już nauczył się mówić "tata", niedługo potem już nie pamiętał. Nie mówił.
- Gdy spał, otwierały mu się powieki, bardzo mocno drgały oczy, miał oczopląs. Pojawiał się bezdech. Gdy taki atak przedłużał się do 2-3 minut, siniały mu usta. Noce nas przerażały, czekaliśmy jak na zbawienie, żeby wrócił do siebie. Przy przedłużającym się ataku musieliśmy wzywać karetkę, bo nie wiadomo było, jak to się skończy. Noc w noc czuwała przy nim cała nasza rodzina. Wszyscy byliśmy w depresji, chorzy, jego rodzeństwo musiało szybciej dorosnąć. Gdy przyjeżdżała karetka, dzieciaki nie potrafiły sobie z tym poradzić... Potem robiliśmy mu już takie specjalne wlewki, które przerywały atak. Baliśmy się non stop, żeby nie było za późno.
Martyna Gaweł pochodzi z Kielc, jej mąż Aron znad morza. Zamieszkali w Helu, handlowali rybami. Mają jeszcze 14-letnią Amelię, 12-letniego Nicolasa, 9-letnią Kornelię i 1,5-roczną Kaję. We wrześniu tego roku przenieśli się do Kielc. Wygrał pragmatyzm, bo choć życie nad morzem jest fajne, to jednak z końca Polski wszędzie jest daleko. Gdy Cyprian z czasem zaczął chodzić do przedszkola integracyjnego, do Pucka jechali codziennie 50 kilometrów. A co dopiero częste wizyty w Trójmieście czy potem w Warszawie.
Choroba była nie do opanowania, nie wiadomo było, z którego miejsca wychodzą ataki. - Tylko zatrzymanie tych ataków dawało szansę na rozwój dziecka. Bardzo się bałam, słyszałam, że po takich atakach dzieci przestają chodzić, cofają się do wieku niemowlaka. Lekarze rozkładali ręce. Pytałam: "Co ja mam robić?". Odpowiadali: "Pracować z nim, obserwować. A jak będą mocne ataki, wzywać karetkę".
Dar z nieba
Neurolog dr Marek Bachański z warszawskiego Centrum Zdrowia Dziecka ma wśród rodziców opinie bardzo dobre albo znakomite. Nie miał takich kilka lat temu we własnej placówce, która zawiesiła go, bo dzieci chore na padaczkę leczył medyczną marihuaną. Terapia dawała efekty, ale doktor na jakiś czas musiał odejść z placówki, przyjmował tylko prywatnie. Wrócił do największego dziecięcego szpitala, bo wygrywał sprawy w kolejnych sądach. A rok temu Polska zalegalizowała użycie medycznej marihuany.
Rodzina Gawłów uwierzyła, że to może być rozwiązanie. Z wielkimi oczekiwaniami pojechała do Warszawy. Doktor, jak zobaczył wyniki Cypriana, stwierdził, że nie ma na co czekać. Użycia konopi jednak nie proponował. - Zapytał, czy ktoś nam powiedział o operacji i czy ją rozważaliśmy. Bo to jest jedyna nadzieja. To był kosmos: operacja na mózgu mojego syna! Załamałam się - wspomina Martyna. - Powiedział, że jeśli nie usuniemy przyczyny, żadne leki nie pomogą. Cyprian największe zmiany miał w tylnej części prawej półkuli, podczas gdy większość dzieci ma je z przodu. Jednak gdzie dokładnie znajduje się centrum ataków - tego nie było wiadomo.
Sam Bachański w rozmowie z nami 2,5 roku temu przyznawał, że przypadek Cypriana jest jednym z najtrudniejszych i nawet na zachodzie nie wszędzie da się go dokładnie zdiagnozować. Jednak jeśli już neurochirurg ustali miejsce ataków, wtedy - jak mówił potocznie warszawski lekarz - wyrzuci chorobę do kosza. Zobacz nasz reportaż sprzed 2,5 roku.
Gawłowie skontaktowali się więc z Schoen Kliniką w Vogtareuth koło Monachium. Niemcy wykonali dziecku EEG, które trwało - uwaga - tydzień bez przerwy. Badanie polega na przyczepieniu do głowy elektrod, które zbierają informacje. Liczba założonych elektrod to sprawa indywidualna, lekarze decydują o tym na podstawie rezonansu magnetycznego. Potem technik mierzy głowę, wyznacza miejsca. U Cypriana założenie aparatury trwało 4 godziny. U dzieci lekarze wykonują tę procedurę pod narkozą, bo musi być niesamowicie dokładna, a dzieciaki przecież nie wytrzymają tak długo bez ruchu. 3-letni wówczas Cyprian był tak nieobecny, że bez problemu wytrzymał.
Niemcy zdiagnozowali, że głowa chłopca bombardowana jest mniejszymi bądź większymi wyładowaniami... co sekundę. Najważniejsze jednak, że dowiedzieli się, gdzie jest środek burzy. Martyna Gaweł: - Powiedzieli, że to ognisko zlokalizowane jest w tylnej części mózgu, w prawej półkuli. Najlepiej byłoby więc, gdyby miał odłączoną całą prawą półkulę. Tyle że w środkowej jej części znajduje się ośrodek ruchu. Gdyby go uszkodzili, Cyprian miałby niedowład całej lewej strony ciała.
30 listopada 2016 roku o godzinie 7 niemieccy specjaliści wieźli Cypriana na oddział chirurgiczny, a jego mama mocno ściskała różaniec. Dziesięć godzin później rodzice ponownie zobaczyli chłopca. Spał, na głowie miał potężny opatrunek. Jednej części tylnej prawej półkuli mózgu już nie było. Część kolejna została odłączona, jakby ktoś wyjął wtyczkę z kontaktu. Przód prawej półkuli i jej środek pozostał nienaruszony. - To był dla nas niesamowicie trudny czas. Bez różańca w ręku nie byłabym w stanie go przetrwać. Potem okazało się, że w trakcie operacji pojawiło się bardzo duże krwawienie - opowiada Martyna Gaweł.
6 grudnia 2016 roku, tydzień po operacji, poczuła, że traci syna. Choć wydawało się, że wszystko już będzie w porządku, że ognisko ataków znalazło się w koszu, Cyprian poczuł kolejne wyładowanie. - Żaden z wcześniejszych ataków nie był tak straszny jak ten. Lekarze wzięli go na rezonans, niby nie było ataku i wszystko wyglądało w porządku. Potem mi powiedzieli, że załamanie było spowodowane obrzękiem mózgu -to w końcu była jedna wielka rana. Szybko dostał leki, spał po nich 2 dni.
8 grudnia 2016 roku lekarze odstawili leki.
Katolicy wierzą, że 8 grudnia od 12 do 13 jest godzina łaski. - Kto wtedy modli się z pokorą, ten uzyska to, czego chce - tłumaczy mama Cypriana. - Nie mogłam inaczej, chwyciłam za różaniec. O godzinie 14 przyszli lekarze i powiedzieli, że nie dają mu już leków. Cyprian obudził się, wszystko było w porządku. Wiedziałam, że to dar z nieba. To był ostatni atak.
Po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój
Diagnostyka i operacja w niemieckiej klinice kosztowały około 300 tysięcy złotych. Gdy rodzice dowiedzieli się jednak, że dla Cypriana jest nadzieja, postanowili o chłopca walczyć. Narobili w mediach rabanu, a wybitnie trudny przypadek chłopaka poruszył ludzi. Z pomocą przyszła fundacja "Sie Pomaga", "Zdążyć z pomocą" i setki ludzi: w kraju i lokalnie - w Helu. Dla Cypriana organizowano koncerty, licytowano koszulki sportowe, zbierano pieniądze w kościołach i szkołach. W serwisie SiePomaga.pl uruchomiono zbiórkę pieniędzy: najpierw na diagnostykę, a potem na operację. Jeden przekazał 10 złotych, inny 50. Ktoś podarował chłopcu 1000 zł i zacytował Budkę Suflera, że "po nocy przychodzi dzień, a po burzy spokój".
Martyna Gaweł: - Któregoś dnia zadzwoniła pani z fundacji, bo jeden pomagacz chciał anonimowo uzupełnić brakującą kwotę i wpłacił 100 tysięcy złotych. Chciałby tylko się zapytać, czy może odwiedzić Cypriana po operacji. Oczywiście, że się zgodziliśmy. Już po wszystkim pani zadzwoniła do nas raz jeszcze i powiedziała, że tym anonimowym pomagaczem jest Robert Lewandowski. I on pyta, czy może przyjechać.
Kapitan reprezentacji Polski odwiedził Cypriana w niemieckiej klinice, rozmawiał z rodzicami, podarował dziecku koszulkę Bayernu Monachium, piłkę z podpisem i inne gadżety. Wszyscy zrobili rodzinne zdjęcia. Cyprian był wtedy jeszcze mocno cierpiący, nie do końca dostępny. Teraz trzyma prezenty w nieco pogniecionej już czerwonej, klubowej torbie i pilnuje ich jak oka w głowie. Pokazał mi koszulkę, ale zaraz sam schował do torby, bo jest jego. I nie ma znaczenia, że dziś jeszcze nie zdaje sobie do końca sprawy z tego, kim jest Robert Lewandowski. Prezent to prezent.
Piłkarz nie powiedział rodzinie, jak ich namierzył, choć na pewno z tą ciężką sytuacją musiał się zetknąć, gdy podpisywał koszulkę reprezentacji Polski na Euro 2016. Ówczesny dyrektor reprezentacji Tomasz Iwan przekazał ją potem na licytację. Nam kapitan kadry mówił za to niedawno, że generalnie stara się pomagać, jak tylko może. - Cieszę się, że mam talent od Boga i potrafię grać w piłkę, zarabiam pieniądze i mogę pomóc.
I to nie tylko finansowo. Jeszcze raz Robert: - Czasami okazuje się, że samo spotkanie też może być dla kogoś wartością. Byłem kiedyś w Centrum Zdrowia Dziecka spełnić marzenie dziecka, tak po prostu. Innym razem pojechałem do drugiego szpitala, gdzie spotkałem chłopca który był fanem piłki nożnej i byłem jego idolem. Zupełnie się poddał, lekarze dawali mu miesiąc życia, a on pogodził się z tym, że już umiera. Nie miał ochoty walczyć. Długo rozmawialiśmy. Dziś żyje, mamy ze sobą kontakt. Wyniki badań bardzo mu się poprawiły. Przeczytaj rozmowę z Robertem Lewandowskim.
Ręka Boga
Martyna Gaweł w takich ludzkich, dobrych i szlachetnych czynach widzi rękę Boga. Nie może uwierzyć, że tyle ludzi im pomogło. Miała silną depresję, nie mogła sobie poradzić z chorobą syna. A potem przekonała się, że ona i jej rodzina nie są sami.
Mówi o Bogu dużo, choroba syna jeszcze jej wiarę umocniła. - Dużo osób wspierało nas duchowo. Pogłębiliśmy swoją wiarę. Gdy upadały nam kolejne szanse, to gdy zaczynaliśmy się modlić - mam takie wrażenie - zaczynały pojawiać się rozwiązania. Modlitwa prowadziła nas od początku. I dla mnie sprawa jest przesądzona. Ja to wiem, że Bóg nas prowadzi.
Cyprian już się nie przewraca, za to skacze na trampolinie, robi fikołki, gra w piłkę. Zaczął rysować. Na początku ubiegłego tygodnia lekarze odstawili mu lek Sabril, który przyjmował niemal od urodzenia. To medykament, który też trochę chłopca tłumił, hamował w rozwoju. 5-latek ma też problem z widzeniem, bo odcięcie części mózgu z prawej strony oznacza znaczną utratę pola widzenia z lewej strony. Chłopiec widzi dwoma oczami, ale lewą stronę ma ograniczoną. Od czego są jednak odpowiednie okulary. W listopadzie, 2 lata od operacji, Cyprian pojedzie do Niemiec na kontrolę. W Polsce nadal jest pod opieką dr Bachańskiego.
Dziś w mieszkaniu Gawłów, na ostatnim piętrze w starym kieleckim bloku, noce są spokojne. Martyna nie pamięta dokładnie, kiedy po raz pierwszy spała bez strachu o Cypriana. To przyszło z czasem. Mówi: - Przestałam płakać, jestem spokojniejsza. Było ciężko, ale zrobiliśmy kawał dobrej roboty, żeby pomóc mojemu synkowi. I wiem, że bez pomocy innych nie dalibyśmy rady.
Robert Lewandowski podarował Cyprianowi koszulkę, w której w Lidze Mistrzów strzelił zwycięskiego gola drużynie Atletico Madryt (Bayern wygrał 1:0). Mecz odbył się we wtorek 6 grudnia 2016 r roku - tego samego dnia (tydzień po operacji), gdy Martyna myślała, że traci Cypriana, bo mózg postanowił zaatakować ten ostatni raz. Lewandowski na stadionie w Monachium w przypływie radości wziął wtedy piłkę, schował pod koszulkę, włożył sobie kciuka w usta i oznajmił całemu światu, że sam będzie ojcem.
Ale przecież to tylko naczelna a nie jakiś ksiąd Czytaj całość