11 - Przeraża nas świadomość, że nigdy nie zamienimy z nią słowa, nie przejdziemy się z nią za rękę - mówią rodzice Laury, której los poruszył całą Zieloną Górę. W mieście nieustannie pojawiają się plakaty zachęcające do wsparcia finansowego na rzecz dziewczynki.
Pomimo wielu godzin rehabilitacji i uspokajających zapewnień lekarzy, że Laurka potrzebuje jedynie więcej czasu, rodzice postanowili zlecić badania genetyczne. Wynik okazał się druzgocący: zespół Retta. - W jednej chwili wszystko się dla nas zawaliło - dodają.
Zespół Retta, który dotyka wyłącznie dziewczynek, spowodowany jest mutacją genu na chromosomie X. Dziecko rozwija się prawidłowo do około szóstego miesiąca życia, po czym następuje stopniowy spadek zdolności fizycznych i umysłowych. Choroba prowadzi do znacznej niepełnosprawności i utrudnia kontakt z otoczeniem. Dziewczynki z tą diagnozą często określa się mianem "milczących aniołów".
ZOBACZ WIDEO: #dziejesiewsporcie: Aż miło popatrzeć. Takie gole nie padają często!
Rodzice Laury codziennie mierzą się z lękiem. Ich córeczka nie mówi, nie siada, nie chodzi. Choć jej ciało rośnie, nie jest w stanie robić tego, co potrafią jej rówieśnicy, jakby była uwięziona w swoim wnętrzu.
Jednak wciąż mają nadzieję. Od pewnego czasu dostępny jest lek w postaci syropu - Daybue, o którym marzą rodziny dzieci z zespołem Retta. Koszt jednej butelki to ponad 10 tysięcy dolarów, a roczna terapia to wydatek około 3 milionów złotych. - Istnieje duże prawdopodobieństwo, że po tym czasie pojawi się terapia genowa - mówią rodzice.
Trzyletnia terapia może spowolnić rozwój choroby i poprawić stan dziecka do momentu wdrożenia leczenia genowego. - Potrzebujemy środków na trzyletnią terapię - wyjaśniają.
Rodzice Laury kierują dramatyczny apel o pomoc: - Błagamy o wsparcie dla naszej córeczki. Nie darujemy sobie, jeśli nie zrobimy wszystkiego, by ocalić nasze ukochane, jedyne dziecko.
