Cztery miesiące temu na świat przyszła Maja - drugie dziecko 28-letniego stopera i jego małżonki Marty. Lekarze nie od razu wykryli chorobę. Diagnoza została postawiona dopiero w sierpniu.
Wstrząsający 14 sierpnia
Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) - to rzadkie schorzenie, na które choruje Maja Kieliba. Prowadzi ono do osłabienia mięśni, ograniczenia ruchów, może też skutkować groźną niewydolnością oddechową czy problemami z przełykaniem.
Nic więc dziwnego, że diagnoza wstrząsnęła rodzicami. - Mała aktywność ruchowa i słabość mięśni Mai rzucała nam się w oczy już w pierwszym miesiącu życia, zwłaszcza że mamy starszego synka, który w takim samym okresie był silniejszy. Udaliśmy się więc do pediatry, a ten skierował nas do neurologa - opowiada WP SportoweFakty Bartosz Kieliba.
Specjalista miał potwierdzić, że ze zdrowiem małej Mai wszystko jest w porządku. Niestety takiej informacji rodzicom nie mógł przekazać. - 14 sierpnia - to był dla nas wstrząsający dzień. Neurolog podejrzewał, że malutka cierpi na bardzo rzadką chorobę genetyczną, rdzeniowy zanik mięśni - dodał obrońca zielonych.
Walka o lepsze jutro dla córki
Rodzina Kielibów nie zamierzała czekać, od razu przystąpiła do działania. - Początkowo przeżyliśmy szok, ale szybko umówiliśmy się na wykonanie badań genetycznych. Nawiązaliśmy też kontakt inną rodziną, która wychowuje dziecko z SMA. Ona nam bardzo pomogła - przyznaje 28-latek.
Niestety polska służba zdrowia nie miała wiele do zaoferowania. - Leczenie rdzeniowego zaniku mięśni jest dopiero w fazie badań klinicznych. W naszym kraju możliwość dostania się na takie badania pojawiła się w sierpniu tego roku. Wcześniej wszystkie rodziny, które zmagały się z chorobą, musiały wyjeżdżać - wyjaśnia Kieliba.
Poza Polską o lepsze jutro dla małej Mai walczy także jej rodzina. - Gdy jechaliśmy na konferencję SMA do Warszawy, dostaliśmy propozycję wzięcia udziału w terapii genowej we Włoszech. To pierwsza próba tej metody leczenia w Europie - mówi piłkarz.
Czas na wagę złota
Terapia jest w zasadzie eksperymentalna, ale daje nadzieję. Ważne jednak, by dziecko nie przystąpiło do niej zbyt późno. - Uszkodzony gen mutuje w taki sposób, że nie produkuje białka, przez co zanikają mięśnie. Dlatego trzeba zrobić wszystko, by choroba nie postępowała zbyt szybko. Terapia powinna się zacząć, gdy ciało jest w jak najlepszej formie, bo wtedy mamy szansę na lepsze efekty w przyszłości - podkreślił obrońca Warty.
Na razie trzeba się uzbroić w cierpliwość. - Jesteśmy na etapie oczekiwania na odpowiedź z firmy, która prowadzi leczenie. Mała przeszła szczegółowe badania i niedługo okaże się, czy spełnia kryteria przyjęcia do programu. On nie doprowadzi jej do pełni zdrowia, ale jest możliwość, że przynajmniej zatrzyma postęp choroby. Przy dobrej, specjalistycznej rehabilitacji da się zwiększyć możliwości ruchowe dziecka - tak, żeby samo jadło, oddychało, poruszało kończynami, siedziało, a może nawet coś więcej. Wszystko zależy od czasu w jakim przyjmie zastrzyk, a także indywidualnych cech organizmu - tłumaczy Kieliba.
Klub murem za swoim piłkarzem
Warta też chce dołożyć cegiełkę do leczenia córki swojego kapitana. Podczas meczu z Rakowem Częstochowa (0:2) promowała na koszulkach fundację "Zdążyć z pomocą", a także portal zbiórek charytatywnych siepomaga.pl.
To tam trafią na aukcję trykoty, w których występowali zieloni. Wsparcie finansowe bardzo sie rodzinie piłkarza przyda, bo choć koszty samej terapii pokryje firma, którą ją opracowała, to innych wydatków będzie mnóstwo.
- Jeśli Maja zostanie zakwalifikowana do leczenia, pozostanie we Włoszech wraz z moją żoną Martą przez 18 miesięcy. Syn i ja natomiast będziemy często podróżować - przyznał Kieliba.
Najdroższa jest jednak rehabilitacja. - Już zakupiliśmy sporo sprzętów, m. in. respirator, ssak medyczny czy pulsoksymetr. W przyszłości mogą dojść przeloty i koszty wyżywienia czy pobytu na miejscu - wylicza stoper.
Pewne jest jedno: jeśli mała Maja odziedziczyła charakter po ojcu, to na pewno się nie podda. Właśnie Bartosz Kieliba od kilku lat uchodzi za najbardziej walecznego piłkarza Warty i prawdziwego przywódcę na boisku, któremu nigdy nie brakuje "cojones". Jak podkreśla, u córki te cechy też już widać. - Pokazała w kilku momentach, że się nie podda. Jest pogodna i gdy tylko nie maltretujemy jej ćwiczeniami, z jej buzi nie schodzi uśmiech - zapewnia tata.
ZOBACZ WIDEO Serie A: Show Milika! Zdobył dwa gole i miał udział przy trzecim [ZDJĘCIA ELEVEN SPORTS]
