Uchodzący za najdroższy lek świata Nina Słupska otrzymała jako 22. dziecko w Polsce. Cudowny preparat, mający na celu dostarczenie do organizmu brakującego genomu produkującego białko, zaczął działać ekspresowo. - Pierwszy efekt działania leku zaobserwowałem w szpitalu już po 20 godzinach od podania. Nina przybrała pozycję, w której nigdy wcześniej jej nie widziałem - przyznaje Tomasz Słupski, tata dziewczynki.
- Będąc wówczas w szpitalu i widząc, jak przez 45 minut ten lek był podawany do jej organizmu, pomyślałem sobie, że dla Niny to drugie życie. Jeszcze wtedy nie wiedziałem, jaki będzie efekt tego leku, ale wierzyłem, że odmieni on los Niny. Po tych kilku latach widać, że bardzo odmienił - podkreśla.
ZOBACZ WIDEO "Zlepek indywidualności". Długa lista zarzutów do drużyny z PGE Ekstraligi
Osiem miesięcy walki o 9 mln złotych
Rodzina Słupskich z Lublina w 2020 roku usłyszała dramatyczną diagnozę, że ich córeczka Nina choruje na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Ratunkiem dla dzieci jest podanie leku, który w Polsce kosztuje ponad 9 milionów złotych. Kilka lat temu lek ten nie był jeszcze refundowany. Poprzedni rząd wprowadził refundację, a obecny kontynuuje ten program.
Na takie wsparcie nie mogli liczyć państwo Słupscy z Lublina. Historia dwuletniej wówczas Niny poruszyła całą Polskę, w tym świat sportu. Nina Słupska to bratanica Pawła Słupskiego, jednego z najlepszych sędziów żużlowych w Polsce. Szeroko zakrojona akcja nie tylko w środowisku żużlowym sprawiła, że przez osiem miesięcy zebrano kwotę ponad 9 mln złotych, na którą zrzuciło się 200 tys. osób.
Sportowcy przekazywali na ten szczytny cel cenne pamiątki. Bartosz Zmarzlik, obecnie pięciokrotny mistrz świata na żużlu ofiarował na licytację jeden ze swoich złotych medali.
Rodzina Słupskich walczyła z czasem. Nina mogła mieć podany lek zanim osiągnęła 13,5 kg wagi. Udało się zebrać gigantyczną kwotę. Lek został podany 17 września 2021 roku.
Drugie urodziny Niny
- Dzień podania leku to jakby drugi dzień narodzin Niny. Tak właśnie traktuję datę 17 września 2021 roku - mówi wzruszony Tomasz Słupski.
Mieszkająca w Lublinie rodzina stara się celebrować nie tylko formalne urodziny córeczki, ale także rocznicę podania jej lekarstwa, które uratowało i odmieniło jej życie. - Ostatnio poszliśmy na przykład na pizzę - śmieje się tata dziewczynki. - Pamiętam o tym dniu każdego roku. To jest naprawdę ważna data. 17 września 2021 roku to istotny dzień w życiu naszej rodziny - podkreśla Tomasz Słupski.
Kiedy o Ninie zrobiło się głośno w Polsce za sprawą zbiórki na najdroższy lek świata, była jeszcze za mała, by to wszystko zrozumieć. Teraz po czterech latach jest rozpoznawalna, szczególnie na stadionie żużlowym w Lublinie.
- Kiedy chodzimy na mecze żużlowe Motoru, bardzo dużo osób podchodzi do nas i przybija piątkę z Niną. Córeczka czasem po takim spotkaniu mówi: Tato, ale ja tej osoby nie znam. Wiem, Ninko, ale oni cię znają, odpowiadam - dodaj ojciec dziewczynki.
- A skąd? - dopytuje Nina. - Tłumaczę jej wielokrotnie, że była taka sytuacja, że zbieraliśmy pieniążki na lek dla niej. Czasem Nina ogląda ze starszym synem Mikołajem zdjęcia i mówi: tata, a ja tego nie pamiętam. Opowiadam jej wówczas, że jeździliśmy po różnych stadionach, że byliśmy nie tylko w Lublinie, ale także we Wrocławiu, Częstochowie i innych miastach. Tłumaczę jej tę całą sytuację. Ninka wie, że była i nadal jest chora. Rozumie, że ciężko chorowała, ale dostała lek za 9 milionów złotych - dodaje Tomasz Słupski.
- Do Niny powoli to wszystko dociera, co się musiało stać, żeby otrzymała ten drogi lek - przyznaje jej tata.
Nina pojawia się na meczach żużlowych, a więc w środowisku, które bardzo przyczyniło się do tego, żeby zebrać tę horrendalną sumę na zakup lekarstwa. - Jeśli tylko uda się nam nabyć bilet na mecze Motoru, wybieramy się na stadion, a jeśli nie, oglądamy zawody w telewizji. Częściej nawet wybieraliśmy się w zeszłym sezonie na zawody juniorskie. Na stadionie jest wówczas mniej ludzi. Nina jeździ sobie na wózku po koronie stadionu. Dla nas komfort oglądania zawodów jest wtedy dużo większy - zaznacza brat znanego sędziego żużlowego.
Ciągła rehabilitacja i postępy
Życie rodziny Słupskich toczy się w stałym rytmie: przedszkole, rehabilitacja i nieustająca walka o jak największą sprawność Niny. - Postęp jest ogromny. Z dziecka siedzącego i jeżdżącego tylko na wózku, obecnie uczymy się stać i chodzić. To jest kosmiczna przepaść. Nina już w chodziku porusza się sama - podkreśla jej tata.
Ninka 1 maja będzie obchodziła szóste urodziny. W tym roku miną cztery lata od podania jej najdroższego leku na świecie. - To jest niebo a ziemia - mówi ojciec dziecka porównując sytuację Niny sprzed podania leku do teraz.
- Po podaniu terapii genowej obserwujemy u córki fenomenalne efekty. W ciągu trzech miesięcy Nina nauczyła się raczkować, a teraz powoli uczymy się samodzielności i chodzenia w chodziku. Przeskok jest kosmiczny - cieszy się nasz rozmówca.
Pytamy rodzica chorego dziecka, czy zastanawia się czasem, jaki byłby stan jego córki, gdyby wówczas miała podany momentalnie lek, gdyby był on refundowany.
- Owszem, czasem o tym myślę, tym bardziej, że teraz mamy kontakt z rodzicami dzieci, które otrzymują ten lek wcześniej. Te, które otrzymają go zaraz po urodzeniu, rozwijają się prawie tak samo, jak zdrowe dzieci. Wspólnymi siłami lekarzy, polityków, prawników i rodziców, którzy walczyli o swoje dzieci, dokonaliśmy tego, że lek ten jest już refundowany - dodaje Tomasz Słupski.
1,5 proc. podatku, które daje nadzieję
- Żeby zacząć rehabilitację na pełnych obrotach, Nina po podaniu leku musiała spełnić wszelkie normy medyczne. Wszystkie parametry musiały być ustabilizowane. W tym momencie od poniedziałku do piątku Nina ma rehabilitację, pierwszą w przedszkolu, a później po południu drugą turę. Każdego dnia są zajęcia, by uruchomić te mięśnie, neurony dały sygnał mięśniom, by zaczęły współpracować. Widzę, że terapia genowa w połączeniu z rehabilitacją daje niesamowite efekty - podkreśla nasz rozmówca.
Jakie są rokowania lekarzy odnośnie przyszłości Niny i jej powrotu do pełnej sprawności? - Tutaj jest wielka niewiadoma, ponieważ Nina jest w gronie pierwszych dzieci w Polsce, które otrzymały terapię genową. Badania w tej kwestii są do tej pory nikłe i sięgają raptem siedmiu lat wstecz. Wszystkie dzieci, które miały podany lek w latach 2020-22, są pod stałą opieką i obserwacją. Nina była dopiero 22. dzieckiem w Polsce, które miało podany ten lek - wyjaśnia Tomasz Słupski.
Dalsza rehabilitacja wymaga jednak nadal ogromnych nakładów, które sięgają w skali roku nawet 100 tysięcy złotych. - Jest to zróżnicowane między innymi od tego, czy nowe ortezy musimy kupić raz czy dwa razy w roku i od liczby turnusów rehabilitacyjnych. Opłacamy to w większości z 1,5 proc. podatku, który przekazywany jest na rzecz Niny. W przedszkolu mamy specjalne programy, które są gwarantowane - wyjaśnia tata dziewczynki.
- Czasem środki z 1,5 proc. wystarczą na pokrycie wszystkich wydatków, a czasem nie. Różnie z tym bywa. Przy okazji zachęcam, że jeśli ktoś chciałby przekazać swoje 1,5 proc. podatku dla Ninki, będziemy za to bardzo wdzięczni, bo koszty rehabilitacji to są kolosalne. To nieosiągalne dla nas pieniądze. Podarowując Ninie te 1,5 proc. podatku, tak naprawdę daruje się jej więcej samodzielności - podkreśla ojciec dziecka.
Aby przekazać 1,5 proc. podatku Ninie należy wpisać w zeznaniu rocznym: numer KRS fundacji: 0000387207, z dopiskiem w rubryce cel szczegółowy "1379 Nina Słupska".
Maciej Kmiecik, WP SportoweFakty
Człowiek to dziwny gatunek. Mógłby mieć raj na ziemi... Ale po co...