Lenka błagała o pomoc. "Ten przypadek to do dziś zagadka"

Nie sprawdzam w Google, ile nam zostało

Dziecko nieustannie płacze. Płacz po 20 minutach przechodzi w chaotyczny krzyk. Ewelina Baryła, matka Lenki, odwija koc, żeby przyjrzeć się córce. Malutka klatka piersiowa unosi się i opada w krótkich odstępach czasu. Córka Eweliny nie jest w stanie wziąć jednego pełnego oddechu.

Nagle sinieje. Jakby w tym momencie zrezygnowała z walki. Organizm noworodka jest wyraźnie niedotleniony. Jeśli zaraz nie przyjdzie pomoc, stanie się najgorsze.

Ewelina nie ma czasu płakać. Głośno krzyczy. Tylko to przychodzi jej do głowy.

Przybiega położna. Patrzy na dziecko. Na twarzy przerażenie. Położna wybiega z sali.

Po chwili przy łóżku jest zespół lekarski. Biorą dziecko na bok. Kładą na specjalnym łóżeczku. Przygotowują się do odciągnięcia wód płodowych.

I znowu krzyk. Tym razem jednej z pielęgniarek. - Rozszczep podniebienia!

Ewelina nie ma pojęcia, co to oznacza, ale domyśla się, że jest źle. Zespół lekarski natychmiast zabiera dziecko z sali.

Przyszedł czas na płacz. O ile kiedykolwiek jest na to dobry moment. Matka czuje bezsilność. I paniczny strach. Od położnej słyszy, że ma się nie martwić, że wszystko się ułoży. Ale Ewelina nie jest w stanie myśleć pozytywnie. Łzy, jedna za drugą, ciekną same. Choć po porodzie właściwie nie ma już czym płakać.

Po dwóch godzinach drzwi otwiera lekarz. - Stan pani córki jest ciężki - zaczyna.

A potem tłumaczy, co się stało i jak pracownicy szpitala pomagają Lence.

Diagnozy nie ma do dziś

Sinica centralna. Zapalenie płuc. Hipoglikemia. No i rozszczep podniebienia.

- Lekarz powiedział, że w tym szpitalu taki przypadek zdarza się może raz na rok. Kiedy Lenkę umieszczono w inkubatorze, stan dziecka systematycznie się pogarszał. Lekarze musieli podłączyć córkę do urządzenia podtrzymującego oddech. Lenka urodziła się duża i silna, ale w inkubatorze szybko straciła na wadze - relacjonuje mama dziewczynki.

Zwrot nastąpił po podaniu leków.

- Jednak, jak poinformowała mnie położna, Lenka dostała lek, którego skutkiem ubocznym może być pogorszenie słuchu. Po jakimś czasie stwierdzono, że córka nie słyszy aż w 50 procentach - tłumaczy Ewelina.

Po 12 dniach dziecko wypisano ze szpitala. To był pierwszy moment, kiedy mama mogła mieć córkę cały czas przy sobie. Wcześniej widziała dziecko tylko przez dwie godziny dziennie. Wszystko z powodu przepisów, które na lekarzach wymusiła pandemia koronawirusa.

- To był trudny czas. Nieustanne testy covidowe, krótkie widzenia z córką. Ale najważniejsze było to, że wreszcie, po półtora tygodnia, mogłam zabrać Lenkę do domu. Diagnozy jednak nie było. I nie ma jej do dziś. Z zewnątrz córka wygląda jak każde zdrowe dziecko. Jednak jej organizm trapią różne przypadłości. Obecnie w ogóle już nie słyszy, nie rozwija się prawidłowo. A ja nie znam nawet nazwy choroby, która dolega Lence - tłumaczy mama dziewczynki.

Ewelina i Paweł, jej partner, mają jeszcze pięcioletniego syna. Niedługo po porodzie u Eweliny wykryto nowotwór szyjki macicy. Organ w części trzeba było usunąć. Mimo kłopotów mama pokonała chorobę i zaszła w drugą, upragnioną ciążę. Jeszcze przed porodem lekarze wykryli u Lenki zwapnienia na sercu. Ewelina była pewna, że to jedyny problem. Niebezpieczny, bo po urodzeniu dziecko trzeba cały czas badać i upewniać się, że z serduszkiem wszystko jest w porządku. Jednak dziś to jeden z mniejszych kłopotów dziewczynki. Przynajmniej na razie.

- Rozszczep podniebienia jest zoperowany. Ale to nie koniec. Przed nami i lekarzami długa walka o to, aby Lenka mogła mówić i słyszeć. Czekamy na drenaż, który pomoże usunąć płyn z uszu Lenki. Możliwe, że to on w dużej mierze odpowiada za brak słuchu. NFZ pracuje jednak tak, że musimy czekać aż dziewięć miesięcy na ten stosunkowo prosty zabieg. A dla Lenki to cała wieczność. Dziś ma 16 miesięcy, a więc kiedy przyjdzie jej kolej, będzie miała ponad dwa lata. Powinna już mówić, kontaktować się z nami. Jednak skoro nie słyszy, nie może artykułować słów. Jej rówieśnicy będą skakać, bawić się, rozumieć otaczający je świat, a Lenka zostanie na etapie rozwoju niemowlaka - przyznaje Ewelina.

Najważniejszy czas

Lenka jest pod stałą opieką kardiologa, chirurga, neurologa, audiologa, neurochirurga, neurologopedy, logopedy, psychologa i fizjoterapeuty. Nadzieją na postawienie trafnej diagnozy jest nierefundowane badanie genetyczne Wes Trio.

To koszt 9250 zł. Konieczny zabieg podcięcia wędzidełek i ich plastyka - 4000. Do tego badanie USG szwów czaszkowych, wyjazdy na rehabilitacje, elektrostymulator i wizyty u specjalistów.

- Moja rodzina jest w Krakowie, my mieszkamy w Sosnowcu. Niewiele mogą pomóc na miejscu. Moja mama wspiera nas finansowo i zawsze jakoś sobie radzimy. Ale na walkę o zdrowie Lenki nie wystarcza środków. Wydaliśmy już wszystko, co mieliśmy. Rodzina partnera też pomaga jak potrafi, ale to wciąż o wiele za mało. Znajomi czasem przypilnują nam pięcioletniego syna, ale nie ma mowy, aby zostali z Leną, bo nie wiedzą, jak zająć się dzieckiem z tyloma dolegliwościami. Spróbowaliśmy już wszystkiego. Teraz możemy liczyć tylko na pomoc ludzi dobrego serca - nie ukrywa mama Lenki.

Ewelina powtarza, że jej największym marzeniem jest normalne funkcjonowanie córki. Zdaje sobie sprawę z tego, że miną lata zanim Lenka, o ile odzyska słuch, zacznie mówić jak inne dzieci. Wierzy, że gigantyczna praca podczas rehabilitacji zapewni dziecku względnie szczęśliwą przyszłość.

- A nawet jeśli tego wszystkiego nie będzie miała, niech przynajmniej wierzy w siebie. Chcę jej zapewnić los, w którym sama będzie kierować swoim życiem i udowadniać, że walka ma sens, a ludzie wokół nas są życzliwi i to w dużej mierze dzięki nim, Lenka odzyska nadzieję. To być może najważniejszy czas w życiu mojej córki. Nie możemy go zmarnować - przez łzy mówi Ewelina Bryła.

Świat sportu ruszył na pomoc

Na pomoc dziewczynce ruszył świat sportu. Na aukcjach dla Lenki licytowano już m.in. książkę z autografem od pięściarza i zawodnika MMA Rafała Jackiewicza i koszulkę siatkarki Moniki Gałkowskiej.

Reprezentacyjną koszulkę z podpisem przekazał były napastnik m.in. polskiej kadry i Wisły Kraków Tomasz Frankowski. Rajdową czapkę podarował kierowca Kajetan Kajetanowicz.

Wciąż nie wiadomo dokładnie, jaka kwota będzie potrzebna, aby ratować Lenkę. Pewne jest jednak, że liczy się każda złotówka. Wstępnie limit zbiórki ustawiono na 100 tys. zł. W licytacjach można wziąć udział na specjalnym profilu facebookowym. Natomiast powyżej zamieszczamy baner ze zbiórką.